Přejít k obsahu
  • O Cibulce
  • Pro rodiny
  • Pro odborníky
  • Rozcestník
  • Kontakt
  • O Cibulce
  • Pro rodiny
  • Pro odborníky
  • Rozcestník
  • Kontakt
Podpořte Cibulku
  • O Cibulce
  • Pro rodiny
  • Pro odborníky
  • Rozcestník
  • Kontakt
  • O Cibulce
  • Pro rodiny
  • Pro odborníky
  • Rozcestník
  • Kontakt
Podpořte Cibulku

Svěřila jsem se paní doktorce, že už prostě nemůžu dál

  • 23.10.2024
  • Dětská podpůrná a paliativní péče, Komunita a podpora, Příběhy rodin

Mia je vymodlená dvouletá holčička, na kterou rodiče čekali dlouhých 5 let. Už v těhotenství u ní byla odhalena vzácná vývojová vada mozku. Ve svých 2 dnech musela Mia podstoupit náročnou a nebezpečnou operaci, která byla nutná pro záchranu jejího života.  
 
Operace a dny po ní byly pro Miu kritické. I když byl její stav opravdu vážný, bojovala jako lvice a její zdravotní stav se stabilizoval. Srdce, plíce, játra a ostatní orgány se uzdravily, ale nevratně se poškodil mozek. Mia ztratila sací a polykací reflex, a tak nemůže přijímat jídlo pusinkou. Do bříška má zavedený PEG (výživová sonda do žaludku) a těžkou epilepsii. Musí se k ní přistupovat citlivě a opatrně ve všech směrech.  
 
Pečovat o Miu je neuvěřitelně náročné a je to práce na plný úvazek. Není to ale jediná těžkost, se kterou se její rodiče musí vyrovnávat. Často se také stává, že se lidé z okolí ptají, jestli už je Mia zdravá nebo je na tom lépe. Její stav se ale nikdy nezlepší. „Já si vždycky vzpomenu na paní doktorku Hrdličkovou z Motola a těm lidem říkám to, co říkala ona nám. Že bychom si moc přáli, aby se stal zázrak a Mia se uzdravila. Bohužel se to ale nestane.” 
 
V péči dětského podpůrného a paliativního týmu ve Fakultní nemocnici v Motole byla Mia s maminkou od narození. S týmem odborníků sestavili plán péče, o který se rodina může opřít a taky se podle něj rozhodovat v náročných situacích. V Motole se maminka také připravila na pobyt s Miou doma. Ten byl ale hodně vyčerpávající, protože Mia kvůli poškození mozku skoro nespala. „Když jsem v noci spala hodinu v kuse, tak to bylo moc. Byla jsem už úplně vyhořelá, napadaly mě šílené věci, bála jsem se, abych nám něco neudělala. Svěřila jsem se paní doktorce Hrdličkové a ta mi nabídla, že bychom mohli spolupracovat s dětským centrem Veská. Mia by tam mohla občas být a my bychom si odpočinuli. To nás zachránilo.” 
 
Do dětského centra ve Veské u Pardubic se celá rodina s Miou přijela nejdříve podívat, pak v něm roční holčička zůstala na první respitní pobyt na víkend a postupně si tam zvykla natolik, že v něm mohla strávit i více dní. Rodiče si tak mohli občas na pár dní odpočinout. Přátelé jim přispěli na zájezd do Turecka, kde načerpali novou energii a chytli nový impuls. Možná i to pomohlo k tomu, že paní Kristýna otěhotněla a Mia má dnes zdravého brášku. 
 
Péče o Miu je a vždycky bude náročná. Každý vir a jakákoliv infekce může způsobit velké problémy. Každý den prodělá několik epileptických záchvatů. „Mia je moje velká učitelka trpělivosti a je to velká bojovnice. Musíme teď ale myslet i na jejího brášku. Nemůžeme sedět celý týden doma proto, že by Miunka nezvládla pobyt venku, občas to její stav neumožňuje. Naštěstí ve Veské jsou ochotní nám opravdu hodně pomáhat a chápou naší situaci.” Velkou výhodou je, že v dětském centru Veská se k Mie dostanou všichni odborníci jako třeba fyzioterapeuti a ergoterapeuti, za kterými by jinak rodina musela dojíždět.  

Síť služeb a odborníků, kteří jsou schopni ulevit rodině, která pečuje o vážně nemocné dítě ale stále není dostatečná.   

Připojte se k Nadaci rodiny Vlčkových a přispějte spolu s námi na vzdělávání dalších odborníků, kteří dokáží kvalitně pečovat o nemocné dítě i ostatní v rodině.

Můžeme tak bezprostředně a zároveň systémově přinést úlevu rodinám, které pečují o těžce nemocné dítě, aby ve svém okolí našly potřebné služby, ať už žijí kdekoli. 

Zpět na výpis článků

Související články

Odběr novinek

Nepropásněte důležité novinky z Cibulky – jaké služby nabízíme, jaké nové pozice vypisujeme, jak daleko je stavba a co zajímavého na Cibulce chystáme. Přihlaste se k odběru našeho newsletteru.

Cibulka, z.ú.
U Cibulky 118/1,
Košíře, 150 00 Praha 5
info@centrumcibulka.org
IČO: 24092401

O Cibulce

Příběhy
Jak podpořit 
Pro média

Kontakt
Dokumenty ke stažení
GDPR
Cookies

Facebook Instagram
Rozcestník
Pro odborníky

© 2026 Cibulka, z.ú. Všechna práva vyhrazena

Centrum Cibulka
Cookies

Používáme cookies k optimalizaci našich webových stránek a našich služeb. Nesouhlas nebo odvolání souhlasu může nepříznivě ovlivnit určité funkce webu.

Funkční Vždy aktivní
Technické uložení nebo přístup je nezbytně nutný pro legitimní účel umožnění použití konkrétní služby, kterou si odběratel nebo uživatel výslovně vyžádal, nebo pouze za účelem provedení přenosu sdělení prostřednictvím sítě elektronických komunikací.
Technické
Technické uložení nebo přístup je nezbytný pro legitimní účel ukládání preferencí, které nejsou požadovány odběratelem nebo uživatelem.
Statistiky
Technické uložení nebo přístup, který se používá výhradně pro statistické účely. Technické uložení nebo přístup, který se používá výhradně pro anonymní statistické účely. Bez předvolání, dobrovolného plnění ze strany vašeho Poskytovatele internetových služeb nebo dalších záznamů od třetí strany nelze informace, uložené nebo získané pouze pro tento účel, obvykle použít k vaší identifikaci.
Marketing
Technické uložení nebo přístup je nutný k vytvoření uživatelských profilů za účelem zasílání reklamy nebo sledování uživatele na webových stránkách nebo několika webových stránkách pro podobné marketingové účely.
  • Spravovat možnosti
  • Spravovat služby
  • Správa {vendor_count} prodejců
  • Přečtěte si více o těchto účelech
Zobrazit předvolby
  • {title}
  • {title}
  • {title}