Pro odborníky
Naše činnost vychází z principů dětské paliativní péče a z přesvědčení, že péče o dítě se závažným onemocněním musí zahrnovat nejen zdravotní, ale i psychosociální a lidský rozměr. Posláním Cibulky je podporovat děti se závažným nebo život limitujícím onemocněním a jejich rodiny tak, aby i v náročné životní situaci mohly žít co nejkvalitnější a důstojný život.
Naše služby nabízíme rodinám dětí:
- se život ohrožujícím nebo život limitujícím onemocněním
- s těžkým kombinovaným postižením
- v terminální fázi onemocnění
- v obdobích zhoršení zdravotního stavu i relativní stability
Nezáleží na konkrétní diagnóze, věku dítěte ani prognóze.
Hodnoty Cibulky
Hodnoty, které promítáme do každodenní práce s rodinami i do spolupráce s odborníky.
Důstojnost
Každé dítě a každá rodina mají právo na důstojné zacházení, respekt a citlivý přístup bez ohledu na zdravotní stav, prognózu nebo sociální situaci.
V praxi Cibulky to znamená:
- respekt k jedinečnosti dítěte a rodiny,
- citlivou komunikaci i v těžkých tématech,
- vytváření bezpečného prostředí, kde rodina není hodnocena ani posuzována.
Každé dítě a každá rodina mají právo na důstojné zacházení, respekt a citlivý přístup bez ohledu na zdravotní stav, prognózu nebo sociální situaci.
V praxi Cibulky to znamená:
- respekt k jedinečnosti dítěte a rodiny,
- citlivou komunikaci i v těžkých tématech,
- vytváření bezpečného prostředí, kde rodina není hodnocena ani posuzována.
Respekt a partnerství
Rodinu vnímáme jako partnera v péči o dítě. Respektujeme její zkušenosti, znalosti a rozhodnutí.
V praxi Cibulky to znamená:
- spolupráci s rodinou při nastavování podpory,
- respekt k hodnotám, přáním a tempu rodiny,
- otevřenou komunikaci bez paternalismu.
Autonomie a právo volby
Rodiny mají právo rozhodovat o podobě podpory, kterou chtějí využívat, a o způsobu, jakým budou náročnou situaci zvládat.
V praxi Cibulky to znamená:
- žádný nátlak na využívání služeb,
- možnost podpory v různém rozsahu a formě,
- respekt k rozhodnutí rodiny podporu odmítnout či ukončit.
Rovný přístup a dostupnost podpory
Podpora by měla být dostupná všem rodinám, které ji potřebují, bez ohledu na diagnózu dítěte, fázi onemocnění nebo sociální zázemí.
V praxi Cibulky to znamená:
- nízkoprahový přístup ke službám,
- možnost kontaktu bez doporučení,
- snahu odstraňovat bariéry v přístupu k podpoře.
Kvalita života
Cílem péče není pouze léčba nebo prodloužení života, ale především kvalita života dítěte i celé rodiny.
V praxi Cibulky to znamená:
- podporu rodinného fungování,
- prevenci vyčerpání pečujících,
- vytváření prostoru pro běžné rodinné prožívání i v náročné situaci.
Dětský hospic
Dětský hospic je služba určená dětem se závažným nebo život limitujícím onemocněním a jejich rodinám. Nejedná se pouze o péči v závěru života, ale o dlouhodobou podpůrnou službu, která může rodinu provázet v různých fázích onemocnění.
Nejčastější otázky odborníků
Pro koho jsou služby Cibulky určeny?
Služby jsou určeny dětem se závažným, život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním a jejich rodinám. Posuzujeme vždy celkovou situaci dítěte a rodiny – nejen diagnózu, ale i míru zátěže a potřebu podpory.
Je nutné, aby dítě bylo v paliativní fázi?
Není. Podporu nabízíme i dříve, pokud rodina potřebuje koordinaci péče, odlehčení nebo odbornou podporu.
Jaké služby nyní poskytujete?
Propojujeme zdravotní, sociální a podpůrnou péči:
- odborné sociální poradenství
- terénní odlehčovací služby
- domácí zdravotní péči, fyzioterapii
- koordinace a plánování péče
- pobytové služby
Služby přizpůsobujeme individuálním potřebám rodiny. Péči doplňujeme a koordinujeme tak, aby byla pro rodinu srozumitelná a navazující.
Jak probíhá přijetí do péče?
Proces zahrnuje:
- první kontakt (rodina nebo odborník)
- základní zhodnocení situace
- upřesnění potřeb a možností podpory
- nastavení plánu péče
O zapojení rozhodujeme podle potřeb a aktuální kapacity naší organizace.
Musí rodinu doporučit lékař? Jak funguje spolupráce s odborníky?
Pro první kontakt ne. U zdravotních služeb je následná spolupráce s ošetřujícím lékařem standardní a důležitá. S odborníky spolupracujeme partnersky a transparentně-navazujeme na stávající péči, sdílíme informace se souhlasem rodiny, koordinujeme plán péče mezi zapojenými službami.
Jak zajišťujete návaznost péče?
Podporujeme plynulé přechody mezi prostředími:
- nemocnice ↔ domácí péče
- ambulantní ↔ komunitní služby
Naším cílem je kontinuita a srozumitelnost pro rodinu.
Jak pracujete s omezenou kapacitou?
Kapacitu řídíme podle:
- naléhavosti situace
- míry potřeb rodiny
- dostupnosti jiné podpory
Pokud službu nemůžeme nabídnout ihned, hledáme alternativní řešení.
Co se děje při změně zdravotního stavu dítěte?
Plán péče průběžně upravujeme. Podle potřeby zvyšujeme podporu a zapojujeme další odborníky.
Jak poznám, že je služba vhodná, když si nejsem jistý?
Ozvěte se nám – rádi situaci společně projdeme.
Konzultace může pomoci ujasnit možnosti péče i další postup.
Dětská podpůrná a paliativní péče
Podpořte Cibulku
Přidejte se k nám a pomozte změnit životy vážně nemocných dětí a jejich rodin. Díky pravidelné podpoře našich dárců bude moci Cibulka poskytovat rodinám s vážně nemocnými dětmi služby, které jim ulehčí v jejich náročné každodenní péči.
