Mnohdy pečuji o dětského pacienta i o rodiče, říká aromaterapeutka Andrea Knight
V tomto díle podcastu si povídáme s aromaterapeutkou Andreou Knight o tom, jaké možnosti nabízí aromaterapie při péči o vážně nemocné pacienty, v čem je prospěšná a jak může pomáhat. Andrea v podcastu mluví o tom, že aromaterapie je alternativní metoda, u které je řadou klinických studií prokázané, že působením molekul éterických olejů dokáže ovlivnit […]
Předpremiéra filmu Nech plakat jen polovinu srdce se stala prostorem pro sdílení
Předpremiérové promítání dokumentárního filmu Nech plakat jen polovinu srdce režisérky Olgy Sommerové proběhlo na konci února v Praze. Snímek empaticky otevírá stále málo probírané téma dětské paliativní péče v Česku. Sleduje konkrétní rodiny pečující o vážně nemocné děti i odborníky v terénu. Ukazuje každodennost péče, systémové limity i potřebu podpory, která přesahuje zdravotnický rámec. Současně […]
Pozůstalostní péče dává smysl i naději po ztrátě dítěte
Po ztrátě syna Matěje, který tragicky zahynul, našla Iva Kotková smysl v tom, že v organizaci Dlouhá cesta pomáhá ostatním rodičům v podobně těžké situaci. Pozůstalostní péče je nesmírně důležitá a přejeme si, aby byla dostupná všem, kteří ji potřebují. Proto jsme podpořili projekt, do kterého je zapojeno osm organizací a který skvěle koordinuje Institut […]
Dokument plný emocí o dětské paliativní péči míří na obrazovky
17. března odvysílá Česká televize premiéru filmu Nech plakat jen polovinu srdce, který vznikl ze spolupráce dokumentaristky Olgy Sommerové s Českou televizí a naší Nadací. Spolu s režisérkou na filmu pracovala její dcera Olga Malířová se svým týmem. Vyhledali řadu rodin, které mají zkušenost s péčí o vážně nemocné dítě, a s jejich souhlasem zachytili […]
„Měla jsem obavy. Pak přišli lidé, kteří nám rozuměli.“ První setkání s dětskou paliativní péčí
Dětská paliativní péče není jen o poslední fázi života. Je o kvalitě života, porozumění a lidské blízkosti v těžkých situacích. Přečtěte si, jak první schůzku s týmem dětské podpůrné a paliativní péče vnímala maminka Jana Novotná a její syn Kubík. Text maminky: „Minulý týden jsme měli první schůzku s motolským týmem podpůrné a paliativní péče […]
„Nechtěla jsem zůstat jen v roli oběti,” říká režisérka filmu Šedá Zóna
Večer 25. června se v kině Přítomnost promítal dokumentární film Šedá zóna. Autorský snímek režisérky Daniely Meressy Rusnokové je hluboce osobní výpovědí o předčasném porodu, ztrátě jednoho z dvojčat a každodenní péči o dítě se zdravotním znevýhodněním. Po promítání následovala debata, ve které vystoupila kromě samotné režisérky také Lucia Kubíny z organizace Tanana, která na […]
„Na novorozenecké JIP se chováme, jako by bylo děťátko pořád v bříšku,“ říká staniční sestra Andrea Stejskalová z FN Brno.
Gynekologicko-porodnická klinika Fakultní nemocnice Brno je jedním ze šestnácti pracovišť zapojených do nadační grantové výzvy na podporu dětské a perinatální paliativní péče v nemocnicích. Perinatální paliativní péče je určená rodinám, které čekají miminko s vážným onemocněním, nebo těm, kterým miminko zemře během těhotenství, porodu nebo krátce po narození. Do péče se často zapojují lékaři a […]
Zlepšeme podporu rodičům v nekonečném maratonu péče
Jak vypadá váš den o vánočních prázdninách? Vůbec nemyslíte na práci a odpočíváte nebo možná dotahujete poslední malé resty na konci roku. Máte nejspíš čas zajít si v klidu do města na povánoční slevy, projít se zasněženou přírodou nebo jen tak lenošit s knihou a užívat si zasloužené volno. Pro rodiče pečující o vážně nemocné […]
Horší než bolest je sociální izolace a nepochopení, říká o nemoci motýlích křídel Alice Brychtová z Debry
Vlídný dotek jim neublíží. Život se vzácnou nemocí motýlích křídel je ale velmi náročný a vyžaduje péči 24 hodin denně. Pro rodiče dětí s touto diagnózou je odpočinek, fyzický i mentální, velkým luxusem. O tom, jak jim v jejich náročné situaci už 20 let skvěle pomáhá organizace Debra, mluvíme v dalším díle podcastu s Alicí […]
Svěřila jsem se paní doktorce, že už prostě nemůžu dál
Mia je vymodlená dvouletá holčička, na kterou rodiče čekali dlouhých 5 let. Už v těhotenství u ní byla odhalena vzácná vývojová vada mozku. Ve svých 2 dnech musela Mia podstoupit náročnou a nebezpečnou operaci, která byla nutná pro záchranu jejího života. Operace a dny po ní byly pro Miu kritické. I když byl její stav […]
