„Měla jsem obavy. Pak přišli lidé, kteří nám rozuměli.“ První setkání s dětskou paliativní péčí
Dětská paliativní péče není jen o poslední fázi života. Je o kvalitě života, porozumění a lidské blízkosti v těžkých situacích. Přečtěte si, jak první schůzku s týmem dětské podpůrné a paliativní péče vnímala maminka Jana Novotná a její syn Kubík. Text maminky: „Minulý týden jsme měli první schůzku s motolským týmem podpůrné a paliativní péče […]
Dvě maminky s dětmi v terminálním stadiu rakoviny a těžká volba, kterou každá pojala jinak
Rodiče dětí, kterým lékaři zjistí nádor na mozku nebo jinou diagnózu s krátkou očekávanou délkou života, jsou postaveni před extrémně těžké rozhodnutí. Mají své dítě přihlásit do klinických studií s malou šancí na pozitivní zvrat? Anebo věnovat veškerý zbývající čas tomu, aby prožili co nejvíc hezkých společných chvilek? Nechceme tímto článkem ani náznakem hodnotit, […]
Když to uvidím pozitivně, tak to může být dobrý, říká vážně nemocná Monika v podcastu
Monika Vosáhlová je osmnáctiletá slečna, která už deset let žije s vážnou nemocí, juvenilní idiopatickou artritidou. I přes svůj zdravotní stav, mnohá omezení a dlouhé pobyty v nemocnicích zvládla úspěšně dostudovat dálkově na denním studiu střední školu a nedávno odmaturovala. O svém životním příběhu napsala knihu. V podcastu mluví o svém životě s vážnou nemocí, […]
V duši nám bouchla bomba, ale svým odchodem nás syn nakopl k životu, říkají rodiče
V dalším díle nadačního podcastu si povídáme s manžely Abelovými. Velmi silný příběh jejich rodiny ukazuje, jak velký dopad má vážná nemoc a smrt čerstvě dospělého syna na celou rodinu i její okolí. Rodiče Marie a Tibor Abelovi neměli v nejtěžších měsících dostatečnou pomoc, proto se rozhodli založit nadační fond, díky němuž pomáhají mnoha ostatním […]
Chci svému vážně nemocnému synovi Toníkovi dopřát co nejšťastnější život, říká pečující táta Martin
Tatínek Martin Melichar ví o vzácném Liang-Wang syndromu víc než někteří odborníci. Intenzivně o něm studuje, hlavně v angličtině, a nejvíc se o něm dozvídá v praxi. Jeho syn Toník je totiž jeden z několika desítek pacientů s touto diagnózou na světě. Martin se o něj intenzivně stará. Péče, kterou sdílí se svou ženou, Toníkovou […]
Mít možnost chvíli odpočívat a vědět, že je o syna dobře postaráno, je pro mě luxusní dovolená
„Spánková deprivace je to nejhorší mučení, jaké si dovedete představit. Dala bych cokoliv, jen abych se mohla čtyři hodiny v kuse vyspat. Byla jsem ve stavu, kdy jsem se bála, abych sobě nebo jemu neublížila,“ říká maminka čtrnáctiletého Yousefa Lenka. Yousef se narodil s vážným genetickým onemocněním štítné žlázy. Kromě opožděného vývoje, způsobuje jeho vzácná […]
V nejtěžších chvílích zůstala na všechno úplně sama
Lucie, maminka malého Martínka, si dodnes dobře pamatuje první chvíle, kdy se chlapeček narodil. Byl první jarní den a sluníčko svítilo, čirá radost. Jen o pár měsíců později rodina čelila šoku – Martínkovi lékaři zjistili agresivní nádor. „Ten nádor byl velikosti tenisového míčku, v tak malém tělíčku,“ vypráví Lucie. Po operaci doufali, že rakovina je […]
Svěřila jsem se paní doktorce, že už prostě nemůžu dál
Mia je vymodlená dvouletá holčička, na kterou rodiče čekali dlouhých 5 let. Už v těhotenství u ní byla odhalena vzácná vývojová vada mozku. Ve svých 2 dnech musela Mia podstoupit náročnou a nebezpečnou operaci, která byla nutná pro záchranu jejího života. Operace a dny po ní byly pro Miu kritické. I když byl její stav […]
Nevěděli jsme, že se můžeme o tak vážně nemocné dítě starat doma, říká maminka
O nevyléčitelné genetické metabolické poruše jednovaječných dvojčat rodiče nejprve nevěděli. Než začal mít syn Heřmánek zvláštní fyzické záškuby, které se rychle zhoršovaly, strávila rodina společně bezstarostné čtyři měsíce. Když rodiče odvezli Heřmánka do nemocnice, uvedli ho lékaři do umělého spánku, ze kterého se už neprobudil. Domů už se nikdy nevrátil. Maminka vzpomíná na traumatizující momenty, nešetrné […]
Mladší sourozenci byli pro nemocného Vojtu to nejlepší a on pro ně byl nejsilnější člen rodiny, říká Klára Fischerová v podcastu
V dalším díle našeho nadačního podcastu vypráví Klára Fischerová velmi citlivě příběh své rodiny a také popisuje svou cestu k pomáhání v Nadačním fondu Loďka, ale i při své práci v domácím hospici Cesta domů. Nejdříve se jí a jejímu muži Pavlovi narodil syn Vojta, který měl vážnou nemoc. Poté se rodiče společně rozhodli mít […]
