Slavnostně jsme uvedli knihu Hubertova peříčka
Slavnostně jsme uvedli knihu a poprvé promítli film Hubertova peříčka. Příběh housete Huberta pomáhá dospělým mluvit s dětmi přirozeně o smrti a umírání. Akci, na kterou z Ameriky přiletěly samotné autorky knihy Meaghann Weaver a Lori Wiener, moderoval Daniel Stach a proběhla v pátek 10. listopadu. Překlad knihy a animace filmu, který osobitě namluvil Martin […]
Rodičům s vážně nemocnýmni dětmi nejvíc pomůže změna systému
Desítky odborníků a zástupců státních institucí se zúčastnily kulatého stolu, který Nadace uspořádala s názvem Proč potřebujeme v ČR systémovou změnu v péči o vážně nemocné děti? Účastníci setkání se shodli, že pro zlepšení systému péče jsou potřebná kvalitní data. Skvělou přednášku o potřebnosti dobrých dat měla profesorka Lorna Fraser, která se věnuje dětské paliativní péči na King’s College […]
Vydání mezinárodních standardů dětské paliativní péče GO-PPaCS představuje mezník pro obor
Mezinárodní skupina expertů v dětské paliativní péči provedla aktualizaci Standardů dětské paliativní péče GO-PPaCS (Global Overview – Paediatric Palliative Care Standards). Jedná se ucelený dokument s velmi širokým záběrem, který se zaměřuje na potřeby nemocného dítěte a jeho rodiny, zahrnující i závěr života a pozůstalostní péči. Jde o důležitý krok v celosvětovém vývoji péče o děti […]
„Dětská paliativní péče někdy probíhá řadu let,“ říká neonatolog Jan Hálek
Paliativní péče o těžce nemocné dítě může v některých případech začít ještě před jeho narozením jako perinatální paliativní péče, pokračovat po celou dobu jeho života a i dále po úmrtí dítěte ve formě pozůstalostní péče. „U dětí jsou nějaké nemoci sice nevyléčitelné, ale trvají a provází dítě dlouhou dobu. Paliativní péče probíhá po celou dobu, […]
Maminka vážně nemocného chlapce: každou hodinu křičel bolestí, roky jsem se nevyspala
V tomto podcastu můžete velmi zblízka nahlédnout do života maminky, která už 13 let pečuje o vážně nemocného syna. Dozvíte se, co vše taková péče obnáší a jak rodině obrátí život naruby. Ale také, jaké radosti syn mamince dělá a jak moc jí pomáhá péče odborníků. Lenka Jassim, maminka třináctiletého, vážně nemocného syna Yousefa v […]
Primářka novorozeneckého oddělení: trauma je důležité ošetřit hned na začátku
Programový tým Nadace navštívil Nemocnici Havlíčkův Brod, jejíž tým jsme podpořili. Díky grantu z Nadace tu můžou lépe pečovat o pracovníky, kteří se starají o vážně nemocné děti a jejich rodiče. Během návštěvy jsme si povídali s doktorkou Magdalenou Chvílovou Weberovou (MChW), která od roku 2014 působí na pozici primářky dětského a novorozeneckého oddělení, a […]
Pohřeb může být takový, jaký ho chcete
O pohřbech, jejich funkcích a možnostech mluví v dalším díle našeho podcastu Oleg Vojtíšek z Pohřební průvodci. „Pohřeb je o smíření. Děti ho vnímají tak, jak je to naučíme. Nejlepší je se s nimi o pohřbech bavit. Čím otevřeněji a techničtěji, tím lépe. Je dobré je tam vzít a může být i přínosné, když je […]
O tom, jak pomoci pacientům, které nelze vyléčit, se mluví málo, říká dětský onkolog Josef Mališ.
Ve své profesi dětského onkologa se Josef Mališ každodenně setkává s dětmi s nádorovým onemocněním. Naděje, že se vyléčí, je až 90 %. Před rodiči dítěte ale o statistice mluví nerad. Jak sám říká, dítě nelze vyléčit z části, buď je léčba úspěšná, nebo ne. Jediné, co umí rodinám na začátku léčby slíbit je, že […]
Rodiny často nevědí, že existují služby, které jim v těžké situaci pomohou
Hospic sv. Štěpána funguje od roku 2001 kombinuje péči v závěru života a respitní péči o dospělé pacienty. O poskytnutí služeb je občas žádají i rodiny se závažně nemocnými dětmi. Za podpory Nadace v současnosti budují tým odborníků vzdělaných v oblasti dětské paliativní péče, který bude tyto služby poskytovat v severočeském regionu. Jeho vznik bude […]
Bez odlehčovací péče hrozí rodinám izolace a vyčerpání, říká lékařka Barbora Červíčková
Barbora Červíčková se jako vedoucí lékařka v Dětském centru Veská stará o děti se závažným chronickým onemocněním a o jejich rodiny. Své zkušenosti se rozhodla zúročit v Nadaci, kde od jara pracuje na pozici Medical expert společně s lékařem Josefem Mališem. Oba se skvěle doplňují a do Nadace přináší své odborné zkušenosti a zároveň konkrétní […]
