Ve své profesi dětského onkologa se Josef Mališ každodenně setkává s dětmi s nádorovým onemocněním. Naděje, že se vyléčí, je až 90 %. Před rodiči dítěte ale o statistice mluví nerad. Jak sám říká, dítě nelze vyléčit z části, buď je léčba úspěšná, nebo ne. Jediné, co umí rodinám na začátku léčby slíbit je, že se jim bude věnovat po celou dobu. Do úspěšného dokončení léčby nebo, pokud se léčba nebude dařit, bude pomáhat až do úplného konce a nedopustí, aby dítě trpělo. Od jara je Josef Mališ součástí týmu Nadace, zastává tu pozici Medical Expert.

Josefe, proč jste si zvolil spolupráci s Nadací?

V medicíně a postgraduálním vzdělávání nám všichni říkali, jak máme co léčit a vyléčit, dozvídali jsme se všemožné nové léčebné postupy. Byli jsme vychováni ve vítězné medicíně. Zároveň jsme my lékaři byli dlouhodobě zanedbáváni v přístupu k těm, kterým pomoct nemůžeme, které vyléčit nelze.

Setkáváte se s těmi, které vyléčit nelze, ve své profesi často?

Jsem mnoho let dětským onkologem. V dětské onkologii není pacientů mnoho, v ČR onemocní 350–400 dětí ročně. Znamená to, že praktický pediatr má šanci setkat se s nádorovým onemocněním jednou až dvakrát za svůj profesní život. O této problematice se tedy málo ví a děti často přicházejí pozdě. Léčebné výsledky jsou přesto relativně velmi dobré, mezi 80 a 90 % dětí se vyléčí. Jsou typy nádorových onemocnění, kde vyléčíme až 95 % pacientů, ale i tam stále zbývá několik procent těch, kteří se neuzdraví. My nemůžeme jednotlivého pacienta vyléčit na 95 %, léčba se buď povede, nebo ne, není nic mezi tím. Statistiky si můžeme říkat my odborníci mezi sebou, ale rodiče zajímá jejich jedno konkrétní dítě, které onemocnělo.

Jak postupujete v případech, kdy víte, že medicína pravděpodobně nezvítězí?

Jsou typy nádorů, kde už předem víme, že nejsme schopni dítě vyléčit. Léčbou dokážeme jen zpomalit průběh vývoje onemocnění, to znamená prodloužit dobu přežití. Je důležité říkat to rodičům hned na začátku a zároveň říct, že i když nemáme úspěšnou a účinnou protinádorovou léčbu, budeme se jim věnovat až do úplného konce a nedopustíme, aby dítě trpělo.

Zůstává pak dítě do konce života v nemocnici?

Záleží na jeho stavu a podmínkách rodiny. Pokud dítě vyžaduje trvalou léčebnou péči, zůstává v nemocnici, pokud ne, tak může jít domů, pokud je rodina schopná a ochotná péči zvládnout. V nemocnici v Motole několik let funguje paliativní tým, se kterým se domlouváme a jeho prostřednictvím se snažíme zajistit rodině domácí pečovatelské služby. I když je dítě doma, rodina se na nás může kdykoli obrátit a my se o ně v případě potřeby vždy postaráme.

Popište blíže vaši práci.

Léčíme dětská nádorová onemocnění, která jsou vzácná. V České republice se koncentrují do dvou velkých pracovišť, která se na ně specializují, Nemocnice v Praze Motole a v Brně. Dnes je přístup multioborový. V obrovské motolské nemocnici máme výhodu, že máme k dispozici veškerá specializovaná pracoviště, která potřebujeme. Nad každým pacientem se sejdeme s příslušnými odborníky a společně se domluvíme, jak budeme postupovat, zda je to nádorové onemocnění, které je léčitelné chemoterapií nebo je potřeba pacienta ozařovat, nebo nejdřív operovat. Koordinovanou společnou péčí jsme schopni dosáhnout dobrých léčebných výsledků.

Dětští onkologové se zároveň sdružují na mezinárodní úrovni, sdílejí informace v databázích a předávají si je na setkáních. Vzhledem k tomu, že jde o vzácná onemocnění, která se vyskytují ojediněle, lepších výsledků a vyhodnocení lze dosáhnout právě při mezinárodní spolupráci, kdy se pracuje s větším vzorkem.

Většinu svého profesního života jsem strávil na oddělení menších dětí ve věku 0-6 let, kde se setkáváme s nádory, které označujeme jako embryonální, protože mají svůj základ vzniku někdy v průběhu nitroděložního vývoje. Jsou to nádory, které extrémně rychle rostou, je to velmi nepříjemné pro pacienta, na druhou stranu pro nás, kteří děti ošetřujeme, je výhoda v tom, že nádory dokáží dobře reagovat na chemoterapii. Čím rychleji se buňky v nádoru dělí, tím máme větší šanci ovlivnit průběh chemoterapií. Z toho důvodu léčebné výsledky protinádorové léčby u dětí jsou nepoměrně lepší než u dospělých pacientů. Není to tím, že by byli lepší lékaři nebo měli lepší léky, je to dáno biologií těch nádorů.

Co považujete za důležité pro rozvoj dětské paliativní péče v České republice?

Dětská paliativní péče je moderní obor, který ve světě funguje na velmi dobré úrovni. Stejně jako v každé léčbě musí být stanoveny obecné principy, jak onemocnění léčit, jsou stanoveny mezinárodní standardy i v rámci dětské paliativní péče. Považuji za velmi důležité, abychom navázali spolupráci s dalšími odborníky v zahraničí, kteří mají zkušenosti, podíleli se na rozvoji mezinárodních standardů, vzájemně se propojovali. To vnímám jako můj hlavní úkol v rámci Nadace rodiny Vlčkových.

Druhým úkolem, který vnímám jako klíčový, je, aby byla péče pro rodiny dostupná. Potřebu dětské paliativní péče musí vnímat především zákonodárci. Také je třeba dostat téma dětské paliativní péče do systému vzdělávání, aby medici věděli, že nejsou vzděláváni pouze k tomu, aby vždy vyléčili. Musí vědět, že i ti, kterým nejsme schopni pomoci, vyžadují určitou péči. Základní dovednosti dětské paliativní péče by měl zvládat každý pediatr. Ale nemůže na to být sám. V každém regionu by měl být koordinátor odborné péče, se kterým by měl pediatr možnost se zkontaktovat a který bude mít přehled o službách v daném regionu, rehabilitacích, půjčení pomůcek, domácí péči a dalších, které mohou vážně nemocnému dítěti a jeho rodině situaci ulehčit.