Ve Fakultní nemocnici v Hradci Králové funguje Centrum provázení, které nabízí podporu rodinám velmi vážně nemocných dětí. Jeho vedoucí Lenka Kohoutková je také součástí dětského paliativního týmu kliniky. Tým si přeje, aby se do paliativní péče zapojilo co nejvíce personálu v rámci běžného kontaktu s dítětem a zároveň, aby docházelo k co nejlepšímu napojení na další organizace a profese, které mohou rodinám s vážně nemocnými dětmi usnadnit život. Věří, že personál proškolený v oblasti paliativní péče získá jiný úhel pohledu na péči o děti, citlivěji vnímat souvislosti, jeho rodinu, okolí a zázemí. Propojení služeb ulehčí rodině domácí péči. To bude mít přímý dopad na zlepšení kvality života dětí a rodin.
Mohla byste popsat, jak funguje dětský paliativní tým u vás nemocnici?
Jde o malý tým složený z pracovníků, kteří tady na klinice každý máme svou roli. Paní doktorka pneumoložka působí na JIPce pro větší děti, druhá paní doktorka je zástupce vedoucího lékaře na JIPce, odkud je i staniční sestřička, já poskytuji psychosociální pomoc v rámci Centra provázení. Už dříve jsme se závažně nemocným dětem věnovaly, radily se a přemýšlely, jak péči zlepšit a naplánovat. Po domluvě s vedením nemocnice byl ustanoven oficiální paliativní tým, který mohou více systematicky využívat jiná oddělení, kde se vážně nemocné děti vyskytují. Máme za sebou rok fungování, kdy se oddělení postupně učí naše služby využívat, zvykají si a oslovují nás.
Co navíc můžete rodině nabídnout?
Mnohdy se stává, že právě my s rodinou poprvé otevíráme téma, že dítě má život limitovaný a že bude potřeba mluvit o tom, že se jeho stav může zhoršovat, co může děťátko potkat, jaké může mít potíže a jak se s tím co nejlépe vypořádat.
Kolik takových dětí v rámci nemocnice je?
Ročně máme v péči asi dvacet dětí, které mají závažné onemocnění a kde je prognóza, že by nás nepřekvapilo, že do roka zemřou. K tomu ale pečujeme ještě minimálně o dvacet dětí, které tu s vážným onemocněním budou daleko delší dobu. Víme, že paliativní péče bude náročná, bude trvat déle, a že z ní může rodina profitovat i několik let. Na novorozeneckém úseku, na JIPce pro nedonošené děti, ročně umírá téměř dvacet miminek. Odtamtud chodí děti, které sice zvládnou těžký začátek, ale odchází s velkými následky, které jsou zátěží do dalšího života. Celkově může být dětí a rodin asi 50 ročně.
Jak pomáháte rodinám, když jdou do domácí péče?
Pustíme se do příprav, už když jsou tady, v nemocnici. Víme, že doma je následně čeká náročná péče a snažíme se, aby měli všechno dopředu připravené. Spolu s rodinou se domlouváme, jaké služby by pro ně připadaly v úvahu, snažíme se dopracovat k tomu, co všechno by akceptovali. Někdo je moc rád, když mu domů jezdí nějaká péče pomáhat, někdo o tuto formu pomoci nestojí. Probíráme možnosti, snažím se jim představit celou škálu služeb, která v terénu existuje, a pak se snažím zajistit vše předem. Nejen služby, ale i pomůcky, finance. Pak když přijedou z nemocnice domů, tak zjednodušeně, tam mají postel, matraci, zvedák, mají zajištěné finance, přesně vědí, která sestřička nebo poradkyně k nim bude jezdit, už to nemusí řešit. Zároveň jsme po přechodové období dále v kontaktu. U rodin, které potřebují služeb hodně a dítě je hodně nemocné, to trvá klidně i dva roky, že je dále provázím.
V čem vám pomůže podpora ze strany Nadace?
V rámci projektu financovaného Nadací se chceme my, jako úzký tým, dovzdělat. Chceme se více provázat s organizacemi mimo nemocnici, se kterými spolupracujeme. Pořádali jsme kulatý stůl, sdíleli jsme, jaké spolupráce se povedly, v budoucnu chceme na spolupráci více myslet a následně ji reflektovat. Máme v plánu uspořádat setkání, kam pozveme ostatní profese, zdravotního klauna, ergoterapeuta, fyzioterapeuta, i zástupce z ostatních fakult, zástupce organizací v regionu, všechny primáře a pediatry a staniční sestry z regionu. Celkem by se jednalo asi o 80 lidí, kterým chceme ukázat příklady dobré spolupráce a pobídnout je k lepšímu propojení. V rámci setkání chceme vyzdvihnout vizi budoucí spolupráce zprostředkovávané jedním klíčovým pracovníkem, přes kterého budeme všichni propojeni.
Zaznamenala: Míša Šimková
