Představte si, že nemůžete jen tak zajít na kávu s přáteli, k holiči, užít si koncert nebo vyrazit na rodinný výlet do přírody. Pro mnoho z nás jsou to běžné zážitky, ale pro rodiče pečující o vážně nemocné dítě jsou to nedosažitelné sny. Okamžik, kdy se dozvědí o vážné diagnóze, jim obrátí život vzhůru nohama. Najednou je všechno jinak – do rodiny vstoupí obrovská zátěž, a ta není jen finanční nebo fyzická. Je to i zničující psychická tíha, která vás srazí na kolena. Péče o dítě, které potřebuje nepřetržitou pozornost, vás úplně odřízne od světa. Už není čas na nic jiného.
Představte si tu vyčerpávající každodennost: roky, kdy rodiče nemají ani chvíli sami pro sebe. Žádný společný víkend, žádné volno, žádná možnost někoho požádat, aby pohlídal jejich dítě. A zdravý sourozenec? Ani ten si nevychutná dovolenou u moře nebo na horách s oběma rodiči. Jestli vůbec, tak jen s jedním z nich. Pokud rodiny na podobné zážitky mají vůbec peníze a energii.
Ženy jsou často tím, kdo zajišťuje každodenní péči, zatímco muži nesou tíhu zabezpečení rodiny. Ale i ti nejsilnější tatínkové cítí obrovský tlak, který není vidět. Nezřídka pod tímto tlakem praskají vztahy, které byly dřív pevné.
Celá rodina trpí – protože když onemocní dítě, je to, jako by onemocněla celá rodina. I rodiče, kteří jsou silní a milující, někdy pod tíhou dlouhodobého stresu a bezmoci selhávají. Rozchody, vyčerpání, odchody z práce… To vše je realitou rodin, které už nemají sílu dál. Ale nemusí to tak být. Vaše pomoc může změnit osud těchto rodin. Odborná podpora může odvrátit krizi, udržet rodinu pohromadě a pomoci jim nejen pečovat o nemocné dítě, ale i chránit zdravé sourozence, kteří situací nesmírně trpí.
Vaše podpora může být tím, co těmto rodinám vrátí naději a sílu. Pomozte jim zvládnout ten nejtěžší boj jejich života.
Víme, že v naší společnosti existuje mnoho palčivých témat. My se zaměřujeme na rozvoj péče o vážně nemocné děti a jejich rodiny. V závěru letošního roku jsme se rozhodli zjistit, nakolik skryté toto téma je nebo naopak, jak moc rezonuje…
Pečující rodiče svým nemocným dětem dávají 24 hodin denně, sobě 0, pojďme to společně změnit.
Podle dostupných údajů se v České republice každý 94. rodič dozvídá, že jeho dítě trpí vážnou, život ohrožující chorobou. Co jim pomůže? Aby se v těžké situaci necítili sami a měli profesionální pomoc v dosahu svého bydliště.
Proto podporujeme odborníky napříč celou Českou republikou. Společně dokážeme víc. Naším cílem je podpora těch, kteří rodinám pomáhají zvládat tuto náročnou situaci. Jejich dobrá péče vede k lepší psychické pohodě rodičů, menším obavám a také k tomu, že snáz najdou odborníka, který je schopný se o dítě postarat, aby měli čas i pro sebe.
Nahlédnout do životů rodin s vážně nemocnými dětmi můžete prostřednictvím konkrétních příběhů, které jsme pro vás zdokumentovali. Díky nim se na chvíli můžete ocitnout v kůži pečujícího rodiče se vším, co to obnáší.
Přidejte se k nám a podpořte vzdělávání lékařů, terapeutů, psychologů a dalších odborníků, kteří poskytují nezbytnou péči.
Každá darovaná koruna zlepší přístup rodin k péči, kterou nutně potřebují.
Na webu Nadace rodiny Vlčkových si můžete vybrat částku, jakou přispějete. Současně můžete šířit povědomí o tom, co rodiny s vážně nemocnými dětmi potřebují.
Autor: Mirek Čepický. Ilustrační fotografie byla pořízena v Dětském centru Veská
