Děláme osvětu a boříme mýty o dětské paliativní péči, říká Alice Brychtová z Debry
Spoluzakládala organizaci Debra, která pomáhá pacientům s nemocí motýlích křídel a jejich rodinám. Zároveň je v týmu Rozcestníku, což je databáze služeb pro pečující. Pomáhá ověřovat a přidávat relevantní kontakty v Kraji Vysočina. Naráží při tom u odborníků na to, že pojem dětská paliativní péče vnímá každý trochu jinak. „Je to péče na mnoho let. […]
Žijte naplno, vzkazuje statečná Natálka po dvou transplantacích plic
V osmnácti jí lékaři řekli, že pro ni už není léčba. Předtím jí dvakrát transplantovali plíce. V deseti letech u ní začalo onkologické onemocnění. Přes veškerou léčbu, kterou za ty roky absolvovala, v našem podcastu říká: „Celou dobu jsem se snažila žít život zdravý holky.“ Teď Naty vzkazuje ostatním lidem: „I když je to sebevíc […]
„Pomáhám stejně nemocným dětem, jako je můj syn, cítit se normálně,“ říká maminka chlapečka s albinismem
V dalším díle našeho podcastu si povídáme se Soňou Daňkovou, maminkou Jáchyma, chlapečka s albinismem. Z porodnice odcházeli rodiče se zdravým miminkem, kolem třetího měsíce Jáchymova života si začali všímat, že špatně pase koníky. Pak prošli mnoha vyšetřeními a až v roce a půl chlapečka zjistili jeho diagnózu. Je jedním z velmi mála dětí, které […]
Podstatné je, aby rodiče pochopili stav onemocnění a možnosti léčby, říká dětský onkolog Josef Mališ
V dalším díle podcastu vás čeká rozhovor s onkologem Josefem Mališem, který je současně i naším nadačním kolegou. Čtyři dekády léčí dětská onkologická onemocnění. Mluví o nich velmi srozumitelně a otevřeně. Je plný energie a velké chuti do další práce. Má cenné zkušenosti ze zahraničí a zajímavě popisuje čtyřicetiletý vývoj péče o nemocné děti v […]
Česká praxe v péči o vážně nemocné děti by zahraniční odborníky zajímala, říká lékařka Lucie Hrdličková
V nejnovějším díle podcastu si povídáme s doktorkou Lucií Hrdličkovou, která je vedoucí lékařkou Týmu dětské podpůrné péče FN Motol, pediatr, dětský onkolog a paliatr. Probrali jsme toho hodně, pro snazší orientaci krátký přehled. Začínáme tím, jak paní doktorka a Tým podpůrné péče ve FN Motol pomáhají dětem a jejich rodičům.Od času 8:20 – o […]
I nejvážněji nemocné děti jsou veselejší, když komunikují s okolím, říká speciální pedagožka Blanka Svobodová
I nejvážněji nemocné děti jsou veselejší, když mají nové podněty a vypracované způsoby, jak komunikovat s okolím, říká speciální pedagožka Blanka Svobodová v dalším díle našeho podcastu. Když se seznámila s třináctiletou vážně nemocnou slečnou, které se šest let žádný učitel nevěnoval a koukala celé dny jen do stropu, začala ji učit komunikovat. Díky tomu […]
Doprovázet na konci života děti je mnohem náročnější než dospělé, říká ředitelka hospicové péče
Hospicová péče sv. Kleofáše dělá na jihu Čech úžasnou práci. Každý rok pečují o více rodin a nově pomáhají také rodinám s dětmi. V této epizodě podcastu si povídáme s jejich ředitelkou Irenou Kalnou. Mluvíme například o tom, jak její tým funguje, co ji přivedlo k práci v hospici, ale také o velké podpoře, které […]
Zhroutil se nám svět, zvládli jsme to díky podpoře rodiny, hospice a hezkým chvilkám, říká maminka
„Všechny děti, které si prošly onkologickou léčbou, jsou naprosto neuvěřitelné. Jdou po chodbě, táhnou si za sebou hadičky a lahvičky s chemoterapiemi, nemají vlásky, jsou bledé, ale ony se na vás smějí. To je něco, co člověku úplně změní veškeré životní hodnoty,“ říká Kateřina Šteflová, které zemřel čtyřletý syn Kubíček. V další epizodě našeho podcastu […]
Vzdělávání odborníků a péče o ně jsou nejefektivnější investice, říká primář Jan Hálek
Paliativní péče se bytostně týká života. V dětské paliativní péči u nás pracují skvělí lidé. Je to mladý, rozvíjející se obor, který nabízí hodně příležitostí a má veřejnou podporu. Díky Nadaci rodiny Vlčkových je v něm hodně energie a nabízí i velkou šanci na vědecké uplatnění. O tom všem, ale také třeba o riziku vyčerpání […]
Empatie a lidskost jsou to nejdůležitější, co do rodiny přivážím, říká doktor Petr Lokaj
„Pečoval jsem i o děti, které si velmi přály být v závěru života aspoň na chvilku doma, což jsou pak někdy jen dny nebo i hodiny. Máme spřátelené saniťáky, se kterými vím, že se mohu na tuto cestu vydat. Někdy ani nevím, jestli dítě v jeho křehkosti domů dovezeme. Takových případů je málo. Daleko víc […]
