Příběh, který ukazuje, proč je odlehčovací péče tak důležitá

Naše kolegyně už několik týdnů vyráží pomáhat rodinám přímo u nich doma. Odlehčit rodičům od neustálé péče o jejich vážně nemocné dítě a umožnit jim dělat zdánlivě obyčejné věci. Tohle je jeden z momentů, které naše kolegyně zažily a který vystihuje, proč má odlehčovací služba pro rodiny tak velký význam. Jedno obyčejné páteční ráno dorazila do […]

Podívejte se, co nosí v batůžku naše kolegyně, které chodí do rodin s vážně nemocnými dětmi

Samolepky, senzorické hračky, lesklé kamínky, plyšový lenochod. Zdánlivě maličkosti, které ale v dětském světě dokáží hodně. „Na první pohled samolepky, senzorické hračky, lesklé kamínky, plyšový lenochod. Na druhý pohled mnohem víc. Hra je pro dítě přirozený jazyk. Skrze ni mi může ukázat, jak se cítí, čeho se bojí, co ho těší, kde má své hranice […]

Co v Nadaci a na Cibulce plánujeme na rok 2026 

Nadace brzy vstoupí do šestého roku svého fungování. A ten bude z mnoha důvodů velmi důležitý. I v něm budeme veškeré naše úsilí zaměřovat na rozvoj dětské paliativní péče, abychom pomáhali vytvářet co nejlepší síť podpory pro rodiny s vážně nemocnými dětmi. Jejich počet se v Česku odhaduje na 15 000. Když si uvědomíme, že […]

Večer pro rodiče po ztrátě dítěte, na který nebylo snadné přijít

Na Cibulce jsme uspořádali první setkání s rodiči, kteří přišli o své vážně nemocné dítě. Máme k jejich osudům velký respekt. Velmi si vážíme jejich důvěry. Už jen to, že k nám přišli, je pro některé rodiče obrovský krok. Moc jsme si pro ně přáli setkání zorganizovat, ale zároveň jsme z něj měli obavu a […]

První setkání rodin s vážně nemocnými dětmi na Cibulce: sdílení a radost v bezpečném zázemí 

Čtrnáct rodin, děti věku od 14 měsíců po 18 let, aromatické vůně, program pro každého a neočekávané sluneční paprsky místo předpovězeného deště. To bylo naše první setkání rodin s vážně nemocnými dětmi v Domku zahradníka na pražské usedlosti Cibulka. Čtyři hodiny, které ukázaly, že i ve složitých životních situacích je místo pro radost, sdílení a […]